Psiquiatra, antropólogo y muy conocido por sus estudios sobre las enfermedades mentales en la cultura china, ha escrito una docena de libros y 350 artÃculos sobre la intersección de la salud pública y los problemas internacionales, el sufrimiento social, la psiquiatrÃa intercultural y la experiencia individual del dolor y la discapacidad. De 1993 a 2000, Arthur Kleinman (1941, Nueva York) dirigió el Departamento de Medicina Social de la Universidad de Harvard y de 2004 a 2007 el Departamento de AntropologÃa. En los últimos años ha dirigido el Centro de Estudios Asiáticos de Harvard. Se podrÃa esperar que lo sabrÃa casi todo sobre el sufrimiento humano, pero como desvela en su último libro –The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor-, el descubrimiento de los auténticos cuidados le llegó cuando a comienzos de este siglo a su mujer, y también sinóloga, Joan le diagnosticaron una forma rara de Alzheimer temprano que causa ceguera y deterioro cognitivo. Como cuenta en una entrevista en Kaiser Health News, “no estaba preparado para la montaña rusa del cuidado familiarâ€.
Durante los once años en los que se enfrentó a la cambiante enfermedad de Joan -un revés tras otro, crisis diferentes en cada etapa que alimentaban la incertidumbre y el estrés-, fue descubriendo la reeducación moral que se iba produciendo en su interior: se volvió menos egocéntrico, más compasivo y más consciente de las limitaciones de los servicios sanitarios para apoyar a los cuidadores, la invisible columna vertebral del sistema de atención a largo plazo de cualquier paÃs. Aprendió a “soportar lo insoportableâ€.
“HabÃa pasado toda mi carrera como experto en cuidados. Era un psiquiatra que trabajaba con pacientes con trastornos médicos crónicos: dolor crónico, diabetes, enfermedades cardÃacas, cáncer. Pensé que lo sabÃa todo. Pero mi experiencia como cuidador familiar disolvió el velo de ignorancia que cubrÃa mis ojosâ€. ¿Qué se ocultaba tras ese velo? “Se trata de reconocer cuán difÃcil es el cuidado de personas con demencia y con muchos otros problemas”.
La responsabilidad que sentÃa fue elaborando rutinas, rituales y hábitos que le mantenÃan vivo a él y a su mujer, sin caer en la desesperanza. Plan de un dÃa normal: “Levantar a Joan alrededor de las 6 de la mañana y llevarla al baño. Asearla y vestirla para hacer ejercicio. Lavarle el cabello con champú, secarla, escoger la ropa… Después, preparar el desayuno. A medida que su estado empeoraba y se agitaba cada vez más, esas tareas se complicaban porque a veces tenÃa que sujetar sus manos para evitar que tirara cosas o se levantara y se lastimara. Como era ciega, no podÃa ver dónde estaba. Luego la ayudaba a comer y después la llevaba a una habitación donde nos sentábamos y escuchábamos música en silencioâ€. Y en los últimos años, “simplemente me sentaba allà y acariciaba sus manosâ€. A veces “le contaba historias del pasado… Nuestras historiasâ€.
Fue un vuelco vital. “Durante 36 años, mi esposa me cuidó. Fui criado como cualquier varón de mediados del siglo pasado. Cuando mostré interés en cocinar, mi abuela me dijo: ‘¿Es que eres mariquita?’. Las calles de Nueva York me endurecieron. Tuve unos comienzos muy poco prometedores para ser cuidador. Pero mi esposa me socializó lentamente hacia un tipo diferente de masculinidad, la que también puede cuidarâ€.
A pesar de su tenacidad, y quizá orgullo de marido y de médico, el cansancio terminó convenciéndole de que necesitaba ayuda, de que no podÃa hacerlo todo, y acudió a sus hijos y a su madre, que entonces tenÃa 90 años, y después a una asistente social, “una fabulosa mujer irlandesaâ€. PodÃa haberla llevado a una residencia. ¿Por qué haces esto, tan difÃcil y exigente?, le preguntaban algunos amigos. “Mi respuesta y la de la mayorÃa de cuidadores familiares con los que he hablado es: bueno, estaba allà para hacerlo; tiene que hacerse, asà que lo hacesâ€.
Kleinman aprendió a cuidar y a fracasar. “Las frustraciones aumentan, la ira aumenta, y tienes que controlar esa ira para no lastimar a la persona que estás cuidando. Es una tensión que se desarrolla dentro de ti” y hay que gestionarla.
¿Y el secreto para evitar la depresión, la apatÃa o la cosificación del enfermo? “Creo que lo que se encuentra en el alma del cuidado es una forma de amor. Harás todo lo que puedas por otro porque significa mucho para ti… Aguantamos, aprendemos cómo aguantar, cómo seguir adelanteâ€. Es un viaje accidentado y pesaroso del que se puede huir o afrontar hasta el final. El viajero que llega a su destino ya no suele ser el mismo que el que salió hace años. “Cambiamos; en mi caso, para mejor. Si me hubieras conocido antes de mis once años de atención –un exigente profesor de Medicina en Harvard-, no me reconocerÃas hoy. De alguna manera me he redimido a través de esta experiencia”.
Y una última conclusión: “Nuestro sistema de atención médica se centra en los problemas equivocados. Los costes, las inversiones sanitarias, no son el aspecto central de la atención; son los cuidados a los pacientes. Aquà es donde creo que todo nuestro sistema de atención médica debe ser repensado, de abajo hacia arriba, con los cuidados en el centro”.
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